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多発性肺のうほう症

 投稿者:ぽてと  投稿日:2010年 6月24日(木)12時53分20秒
返信・引用
  ケータイを見てたら、ここを発見しました、現在、在宅酸素療法をしています持病がもとでパニック障害になってしまいました。  
 

Re: おはようございます。

 投稿者:まみ  投稿日:2010年 3月29日(月)10時04分25秒
返信・引用
  > No.524[元記事へ]

さとちさんへのお返事です。

さとちさん
はじめまして。

お母様が
在宅酸素療法をはじめられるとのこと
いろいろと 戸惑いもあろうかと思いますが
どうぞ お力になって差し上げてください。
お母様が 穏やかに 日常生活を過ごされますよう
心から 願っております。

酸素チューブの件ですが
ご本人の体力や 居室の状況
どの程度動かれるのかなど
ご家族との共用部分での生活など
いろいろ違いますので
ご本人 ご家族が過ごしやすいように
まずは 生活してみて
探して行かれるのが 何よりかと思います。

そのまま 引きずって移動される方が
多いように思います。

私の場合は 和風建築ですので
鴨居や 壁の所に フックを取り付けて
そこに S管を下げて 掛けて移動しています。
家事をしたり動きますので
家のあちこちに 下げる形です。

http://mamichan1.blog16.fc2.com/blog-entry-405.html


申し訳ありませんが こちらのBBSは
今あまり機能しておりません。

お手数ですが
ほっとすてーしょんの掲示板に
書き込まれてみては いかがでしょう。


http://www1.rocketbbs.com/110/hotohmor.html

あまりお役に立てず
申し訳ありません。
 

はじめまして

 投稿者:さとち  投稿日:2010年 3月28日(日)15時06分33秒
返信・引用
  はじめて投稿させていただきます
母が、非定型抗酸菌症(MAC)で、長らく治療を続けていますが
今回在宅酸素療法を始めることになりました
家の中で、長いホースを皆様はどのように扱っていらっしゃいますか
点滴スタンドのようなもので、移動できるようになどと考えたりしていますが
実際に使ってらっしゃる方のアイデアを参考に、工夫してみようと思っています
ご教示いただければ、幸いでございます
 

Re: ありがとうございます。

 投稿者:まみ  投稿日:2008年10月31日(金)08時47分4秒
返信・引用
  > No.522[元記事へ]

ないちゃんさんへのお返事です。

> サルビアの詩」拝見しました。

HPを 見ていただいて ありがとうございます。
現在 あまり更新しておりませんが
続けていきたいと 思っております。

励まし 嬉しく感謝致します。
体調の方は 快調という日は ないのですが
現状維持でいければと 思っております。

今の自分にできることで
たのしみを 見いだしながら
過ごしていければと思います。

ないちゃんさんも
これからの人生を
穏やかに お過ごしになれますように
心より 願っております。
 

頑張ってください

 投稿者:ないちゃん  投稿日:2008年10月25日(土)18時24分54秒
返信・引用
  ありがとうございます。「サルビアの詩」拝見しました。8年を超えて9年目に入りましたが長く長く続けてください。お体のほうはだいぶ大変そうですね。でも私と違ってお若いですから、我慢強いですから、明るいですから、まあ君さんがついておられるから、趣味が多いから、前向きで積極的に物事を捉えるから、そして何よりも顔も心も美しいから大丈夫ですよね。「まあ君に代わってまあ君」という何か旦那さんが喜びそうなコマーシャルが流行りましたが、57歳の旦那さんもお元気で活躍のことと思います。頑張ってください。  

Re:ないちゃんさん おはようございます。

 投稿者:まみ  投稿日:2008年10月24日(金)08時10分7秒
返信・引用
  > No.520[元記事へ]

ないちゃんさんへのお返事です。

> 汎細気管支炎ですか。この病気はエリスロマイシンの長期少量投与が効く事がわかってから、死病ではなくなり、患者の方も減った

そうなんです。
びまん性汎細気管支炎は 早期に診断されマクロライド療法にて
寛解との見解がありますが
専門医がなかなかいないこともあり
気管支炎等とされたり
早い時期に治療に至らない場合もありますので
一概にはいえません。

>そうなるとカニューラから酸素を吸うのも、かなり苦しいのではないかと心配です。運動をすれば鼻の通りが良くなるのは誰も同じでしょうけど、サチュレーションは大丈夫なのでしょうか。

そうです。難しいですね。
動かないと排痰もできませんし
動きすぎると心負担がかかります。

> その点、肺気腫は鼻はいけますが、全身病であり、胃はいかれるし、無呼吸症候群は出るし、うつ病は患うし、踏んだり蹴ったりです。

慢性閉塞性肺疾患は いずれにしても全身に
何らかしら影響が出ます。

ないちゃんさんも お辛いこととお察し致します。
倦怠感や不安や焦りもでましょうが
ぜひ 楽しみをみつけられ 平穏な日常生活を
お過ごしになることを 心より願っております。
 

ありがとうございました

 投稿者:ないちゃん  投稿日:2008年10月20日(月)18時40分32秒
返信・引用
  ありがとうございます。まみさんも、ももさんも、共に汎細気管支炎ですか。この病気はエリスロマイシンの長期少量投与が効く事がわかってから、死病ではなくなり、患者の方も減ったと思っていましたが間違いなのですね。この病気は別名副鼻腔気管支症候群と言われていますことからもわかるとおり、鼻づまりが一緒におきるのでしょう?そうなるとカニューラから酸素を吸うのも、かなり苦しいのではないかと心配です。運動をすれば鼻の通りが良くなるのは誰も同じでしょうけど、サチュレーションは大丈夫なのでしょうか。
 その点、肺気腫は鼻はいけますが、全身病であり、胃はいかれるし、無呼吸症候群は出るし、うつ病は患うし、踏んだり蹴ったりです。
 

ないちゃんさん おはようございます。

 投稿者:まみ  投稿日:2008年10月18日(土)09時51分38秒
返信・引用
  > No.518[元記事へ]

ないちゃんさんへのお返事です。

お返事が遅れ申し訳ありませんでした。

こちらは在宅酸素をなさっていなくても
ご自由に書き込みください。

肺気腫を患っておられるのですね。
お医者様から在宅酸素を進められておられるのですね。
酸素導入に当たっては
いろいろと ためらわれることもあろうかと思いますが
よくご相談なさって
よりよい日常生活を 送られますことを
願っております。

こちらの 掲示板は
管理人がネットから 遠ざかっておりまして
現在あまり機能しておりません。
 

はじめまして

 投稿者:ないちゃん  投稿日:2008年10月13日(月)21時41分27秒
返信・引用
  はじめて投稿させていただきます。資格がないのですが、近い将来確実に資格が出来ますので・・・・。でもだめでしょうか? 私男71歳、肺気腫です。原因は明らかで19歳から68歳まで、半世紀にわたってタバコを一日30本程度吸ったからです。馬鹿に進行が早いのとPao2-Slopeが急速に低下する予後の悪い肺気腫で、寿命はもうそんなに長くなく、限られています。医者からは、そろそろ酸素をどうですか といわれていますがまだ早いと頑張っています。薬はアドエアー500、スピリーバ、ムコダインです。HOTを現にしていなければお仲間に入れていただけないのでしょうか。  

まみさん ありがとう

 投稿者:もも  投稿日:2008年 6月 4日(水)15時54分56秒
返信・引用
  まみさんの貴重な経験とアドバイスをありがとうございます。

>私の場合に限って いいますと
>慢性の副鼻腔炎も発症していますので

私もです。
耳鼻科で洗浄しても、抗生物質でも改善が思わしくなく
頑固であきらめかけていたのですが、いくつかの漢方を
試して自分にあったものが見つかり希望が見えてきました。


>ももさん
>病気と向き合うことができたなら
>いろいろな面で
>自己管理と自己コントロールが できるようにも思います。

まみさんの言うとおり、これからはもっと勇気をもって
勉強をして、主治医を信頼して相談してみようと思います。
心臓爆発はまずいですよね^_^;

>ももさんが 現状を維持され
>笑顔で 楽しく 過ごされますことを
>心から 願っております。

ここでまみさんと出会えたて良かったです。
まみさんの真剣なアドバイスや親切ないたわりが
とても励みになり、考えも変わってきました。

まみさまも現状を維持されて、サルビアの詩やブログに
集まる皆さまの希望の星で活躍されるのを楽しみに拝見します(*^_^*)

もも
 

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